Korean Huntington’s Disease Society (KHDS)
한국헌팅턴병환우회는 헌팅턴병으로 투병 중인 환자와 가족들이 겪는 다양한 어려움을 함께 나누고,
정확한 질환 정보와 경험을 서로 공유할 수 있는 안전한 소통 공간을 제공하기 위해 설립된 단체입니다.
헌팅턴병은 유전적 요인으로 발생하는 퇴행성뇌질환으로,
기억력 저하와 사고력 저하 같은 인지 증상부터 정서적 변화(불안, 우울, 망상, 환각 등),
그리고 몸이 자신과 상관없이 움직이는 무도증(Chorea)까지 매우 폭넓은 증상을 보일 수 있습니다.
질병이 진행되면 강직, 보행 장애, 체중 감소, 연하곤란 등으로 인해 일상생활이 큰 영향을 받기도 합니다.
특히 국내에서는 헌팅턴병에 대한 인식과 정보가 충분히 제공되지 않아
환자와 가족들이 진단, 치료, 돌봄과 관련한 정보를 스스로 찾아야 하는 경우가 많습니다.
한국헌팅턴병환우회는 이러한 부담을 조금이라도 덜어드리고,
환자와 가족들이 서로에게 도움이 될 수 있는 다양한 활동과 정보 지원을 지속적으로 이어갈 것입니다.
