헌팅턴병은 유전적인 퇴행성신경질환으로 중추신경계에 영향을 주며, 운동 기능 저하, 정신과 감정적 변화, 인지 손상 등을 유발하는 매우 심각한 증상을 유발합니다. 이 질병은 일반적으로 30~50세 사이에 발병하며, 증세는 시간이 지남에 따라 점진적으로 악화되고 무엇보다 심각한 것은 유전질환이기 때문에 자녀에게 50% 확률로 유전됩니다. 현재까지 헌팅턴병에 대한 치료법은 없지만 환자와 그 가족에게 중대한 신체적, 정신적, 사회적 영향을 주기 때문에 증상을 완화하고 환자의 삶의 질을 향상시키기 위한 관리가 매우 중요합니다.
한국 헌팅턴병 환우회는 헌팅턴병을 앓고 있는 환자들과 그들의 가족과 함께 치유의 희망을 키우고 환자 간병에 대한 정보를 나눠 삶의 질을 돕기 위해 활동하는 단체입니다. 한국 헌팅턴병 환자 정보는 정확히 파악되지 않았으나 보건복지부에 등록된 환자는 약 300여명 정도이며, 병에 대한 인식 부족으로 다른 질병으로 진단된 환자를 고려 약 2,500-3,000명 정도로 추정됩니다. 헌팅턴병은 유전자 검사를 통해 미리 진단 받을 수 있으나 치료법이 없고 질병에 대한 두려움 및 무도병 증상에 대한 사회적 시선의 두려움으로 유전자 검사를 받는 것은 매우 어려운 결정입니다. 그렇기 때문에 전문가와 상담을 통해 미래에 대비하는 것이 필요하고 이에 대한 사회적 배려가 매우 절실한 상황입니다. 헌팅턴병 환우회는 환자와 가족들에게 복지지원 및 간병 정보를 제공하고 더 나아가 헌팅턴병에 대한 사회적 인식을 개선하고자 합니다.
