주요 정책
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2.
희귀질환자 의료비 지원사업의 대상 — 희귀질환자 의료비 지원(요양급여 본인부담금 지원, 일부 간병비·보조기기·특수식이 등 항목)이 적용될 수 있음. 다만 **소득·재산 관련 자격요건(저소득층 우선)**이 있으므로 지원 여부는 개별 심사로 결정됨. (질병관리청)
3.
산정특례(건강보험 본인부담 경감) — 희귀질환에 대해 산정특례 대상(본인부담 경감)이 적용되는 항목이 있으며, 헌팅턴병 관련 코드로 산정특례 등록이 가능함(산정특례 코드 표기 있음). (kmda.or.kr)
4.
간병비·보조기기 지원 등 항목 존재 — 특정 희귀질환(조건 충족 시)에 대해 월간 간병비(예: 일부 대상에서 월 30만원)·보조기기 구입비 등 지원 범주가 있음(질환별·조건별 차등). (질병관리청)
5.
장애인 등록을 통한 추가 복지 가능 — 헌팅턴병으로 인한 신체·뇌기능 장애 정도가 장애등급 판정 기준을 충족하면 장애인등록을 통해 장애연금·수당, 복지서비스(활동지원, 보조기기, 고용지원 등)를 신청할 수 있음. 장애등급·판정 절차는 보건복지부·국민연금공단·행정복지센터 등에서 진행. (국가법령정보센터)
실무적 안내
1.
희귀질환자 의료비 지원(질병관리청 헬프라인)
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절차: 헬프라인 누리집에서 온라인 신청 또는 거주지 보건소 방문 신청 → 보건소가 자격심사 후 결과 통지.
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지원 항목: 요양급여 중 본인부담금(산정특례 적용 후 잔여), 일부 간병비·보조기기·특수식이 등(질환·조건별 상이).
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2.
산정특례(건강보험 본인부담 경감)
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병원에서 진단·확인 후 산정특례 등록이 가능하며, 등록되면 해당 질환 관련 요양급여 일부의 본인부담이 경감됩니다. 헌팅턴병의 관련 코드와 적용 여부는 의료기관·건강보험 심사에서 확인. (kmda.or.kr)
3.
장애인등록 및 장애등급 판정
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절차: 거주지 읍·면·동 행정복지센터에서 신청 → 의료기관 소견서·검사자료 제출 → 국민연금공단(또는 지정 심사기관) 심사 후 등급 결정.
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효과: 장애인연금·장애수당, 활동지원, 보장구(휠체어 등) 지원, 주차·교통 등 편의 제공, 고용·교육 지원 등 다양한 복지 혜택 신청 가능. 등급은 증상·기능 손상에 따라 달라짐. (보건복지부 대표홈페이지)
4.
진단·유전자 검사·진단지원 사업
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질병관리청·보건복지부의 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업 등에서 유전자 검사(필요 시 전장유전체 포함)·진단비를 지원하는 프로그램을 시행(지역 참여 의료기관 통해 검체 채취·분석). 가족 검사 지원 가능성도 언급됨. (2025년 관련 사업 진행 사례) (대한민국 정책브리핑)
5.
지자체·병원·재단 차원의 추가 지원
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지방자치단체(시·군·구)에서 운영하는 희귀질환자·장애인 대상 지원사업(의료비 보조, 보장구 구입, 재활·돌봄 서비스 등)이 별도로 있으므로 거주지 보건소·복지부서 문의 권장. 또한 한국희귀질환재단, 한국헌팅턴병환우회 등 민간단체가 상담·심리사회적 지원·교육·연계 서비스를 제공. (kfrd.org)
유의사항
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지원은 질환 등록·진단 근거가 중요: ‘헌팅턴병’ 진단(유전자검사·임상소견)이 있어야 헬프라인·산정특례·장애등록 등에서 인정됩니다.
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의료비 지원은 소득요건이 있음: 희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 우선 지원이므로 소득·재산 상황에 따라 탈락할 수 있음. (다만 산정특례는 별도 적용 항목도 있음) (질병관리청)
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바로 할 수 있는 지원
1.
진단서·유전자검사 결과 정리 — 병원에서 발급받아 전자/종이로 준비.
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