헌팅턴병 진단을 받은 환자와 가족은 질병에 대한 이해를 높이고 향후 병의 경과에 대한 대비 해야 합니다.
1.
전문가 상담: 헌팅턴병에 대한 전문적인 상담을 받는 것이 중요합니다. 이러한 상담은 질병의 진행, 증상 관리, 유전적 위험 등에 대한 정보를 얻을 수 있습니다.
2.
유전 상담 및 검사: 헌팅턴병은 유전적인 질환으로, 가족의 헌팅턴병 유전자 변이 여부를 확인하기 위해 유전 상담 및 유전 검사를 고려해야 합니다.
3.
증상 관리 계획: 헌팅턴병의 증상을 관리하기 위한 계획을 수립해야 합니다. 이는 약물치료, 물리치료, 작업치료, 심리치료 등 다양한 치료법에 대한 정보를 파악해 둬야 합니다.
4.
재정 및 보험 준비: 헌팅턴병 진단은 가족의 재정에 큰 부담을 죽 되며, 보험을 통해 대비가 필요합니다. 따라서 재정적인 준비와 보험 적용에 대한 계획을 세우는 것이 중요합니다.
5.
지원 체계 구축: 환자와 가족은 병원 의료진, 환자 지원 단체, 정부지원 단체와 연계하여 지원 체계를 구축하는 것이 중요합니다. 특히 복지지원을 통해 가정에서의 부담을 줄여야 환자와 가족 모두가 장기간 이병을 이겨나갈 수 있습니다.
6.
일상 생활 유지: 헌팅턴병 진단은 가족 구성원의 일상 생활에 큰 영향을 줍니다. 따라서 가족은 질병에 적응하고 일상 생활을 조정하는 방법을 고려해야 합니다.
